Menú

“Nos Marca de por Vida. Miedos y Pasiones” en Torrejón de Ardoz

“Nos Marca de por Vida. Miedos y Pasiones” en Torrejón de Ardoz

Un torbellino de emociones

El cáncer genera sentimientos contradictorios, emociones y desesperanza, aumenta los miedos, pero también las pasiones.

Esta exposición denominada “Nos marca de por vida. Miedos y pasiones” es la segunda edición de la iniciativa que ya se puso en marcha el año pasado y que tiene como objetivo visibilizar las necesidades, experiencias y situaciones que deja el paso del cáncer por la vida de las personas, y las familias.

La exposición consta de 8 fotografías y las podrás ver expuestas en Torrejón de Ardoz en el Centro Cultural Rafael Alberti hasta el 18 de noviembre… En la exposición María, Carlos, Desam, Julio, Rosa, María, Lorenzo, Fernando, Caroline, Miriam, Raquel y Ana  muestran las pinturas de su cuerpo y a través de ellas ríen, lloran y expresan todo con lo que sueñan.

Nada garantiza que el tumor no vuelva a aparecer, cambios físicos, relación con los demás, interrupción de la actividad profesional, discriminación o desigualdad, inseguridad económica, un sin fin de necesidades legales. Lucha intensa por sobrevivir pero también un torbellino de emociones.

 

LOS BAILES DE LA ALEGRÍA

“La gente ve el cáncer como el fin pero en realidad puede ser el principio de una nueva vida”

En plena adolescencia, con 14 años, un linfoma de Hodgkin entra en la vida de Caroline, y por ende, de su familia. Desde entonces, dos años de hospitalizaciones afectaron a su vida social y sus amigos se separaron de ella, aunque la expresividad y alegría que Caroline tiene le sirvió para hacer nuevos compañeros dentro del hospital e incluso algunos amores. “Yo era una chica superpasota y tímida y la enfermedad me ha enseñado a ser más abierta y a tomarme la vida con más sentido. Ya paso de las tonterías”. En su espalda podemos ver varias figuras de mujeres bailando (una de sus pasiones) enmarcadas en fotografías que congelan el paso del tiempo (uno de sus miedos).

Quiere estudiar enfermería para “ayudar a los demás a pasar por un trago que yo también he pasado y enseñarles que de esto se puede sacar mucha fortaleza”.

 

ESPÍRITU DE SUPERACIÓN

“El cáncer sigue estando muy presente en mí pero no quiero que condicione más mi vida”

A Fernando la enfermedad le ha cambiado la vida en todos los sentidos, para bien y para mal. Aún recuerda el ambiente de la sala de quimioterapia y la impresión que le dio el conocer a tanta gente de diferente edad que estaban afectados por la enfermedad. Sufrió también por sus padres, ver como “se diluían”. Pero el linfoma de Hodgkin que le detectaron también le ha enseñado a ver la vida de otra forma, ahora le parece un lujo el “tener ganas de ir a tomar un café con los amigos”.

Es un enamorado del baloncesto, sobre todo de la NBA. Podría estar horas y horas hablando sobre la liga estadounidense y sus jugadores favoritos, así como de los actores del Hollywood de los años 40 y 50. Su alter-ego de Spiderman, representa al niño interior capaz de sobrepasar al gigante y encestar la pelota como consecución del éxito.

 

LA BURBUJA MATERNAL

“Con mi experiencia quiero ayudar a los demás”

El cáncer hizo madurar a Ana de golpe. Con 12 años le diagnosticaron un sarcoma de Ewing que le hizo estar un año entero en tratamiento, un tiempo muy duro tanto para ella como toda su familia. Sin embargo, fue tan intensa la experiencia que vivió, que tras la remisión, no dudó en hacerse voluntaria de ASION, la asociación de padres de niños con cáncer y miembro de GEPAC, para ayudar a las familias afectadas. Ha dedicado su vida laboral a la enfermería oncológica y sobre todo, ha disfrutado mucho de la vida “exprimiendo cada minuto y valorando las pequeñas cosas”.

A pesar de las secuelas físicas que la enfermedad le ha dejado, valora su experiencia como algo positivo y ahora, con su hijo de 3 años y con el que está por venir, sólo espera continuar jugando. La burbuja donde se hayan la protege a ella y a su hijo de sus miedos y sufrimientos. Dentro de la burbuja ríen y juegan felices sin temor a nada.

 

LAS LETRAS DE LA CATRINA

“A pesar de todo, mis pasiones superan mis miedos”

El cáncer de mama irrumpió en la vida de María cortando de cuajo con la rutina de cualquier chica de 28 años que trabaja, le gusta salir con sus amigos, disfrutar de su familia y de los viajes.

Se siente “marcada de por vida por esta enfermedad a todos los niveles”: emocional, familiar y laboral. Siente miedo de su propia salud, de las pruebas médicas y revisiones así como a la pérdida de sus seres queridos. Sin embargo, María le planta una sonrisa al futuro pensando en que “sus pasiones superan sus miedos” como reza el dibujo de su espalda, diseñado con lettering, una de sus pasiones.

Participa en esta campaña para “visibilizar la enfermedad” y las necesidades que le surgen a los afectados de cáncer. “Es una enfermedad que una vez que llega, no se va”.

 

LUZ EN LA OSCURIDAD

“Aunque estés enfermo tienes vida. Esto es sólo una lucha más”

Mayo de 2013 es la fecha que Lorenzo tiene grabada en su memoria. Fue cuando le notificaron que tenía un mieloma múltiple. Tras pasar por 2 trasplantes y algunas dificultades, siente miedo de su propia enfermedad, además de la oscuridad y de los reptiles “desde bien pequeño”.

Pero Lorenzo ha sabido afrontar los retos que el mieloma le ha puesto por delante y sigue disfrutando del día a día de sus hijos, de su pareja y sus amigos además de su gran pasión: el fútbol. En el dibujo se representa la oscuridad como la inmensidad de la noche y un sereno rostro de mujer como madre protectora que vela por sus hijos mientras juegan al fútbol.

Lorenzo ha querido participar en esta campaña para “que la gente se de cuenta de que aunque estés enfermo, tienes vida. Esto es sólo una lucha más”.

 

Por mucho tiempo que haya pasado tras su diagnóstico, siguen teniendo las emociones a flor de piel

El cáncer genera sentimientos contradictorios, emociones y desesperanza, aumenta los miedos, pero también las pasiones. Por eso, para poner forma a esa montaña rusa de emociones, 18 pacientes han pintado sus cuerpos con dibujos que entremezclan todo lo que sueñan y que les hace emocionarse.

“Para todos ellos participar en esta campaña ha sido muy gratificante porque exponen mucho más que su simple testimonio. Nos están contando las cosas que les hacen reír y llorar y todos sienten que, por mucho tiempo que haya pasado tras su diagnóstico, siguen teniendo las emociones a flor de piel”. (Miguel Rojas, psicooncólogo de GEPAC)

Pero el cáncer no termina cuando remite sino que vivir la experiencia de esta enfermedad va mucho más allá. Te cambia tus necesidades vitales, tu manera de apreciar la vida, la relación con los demás. El cáncer es un antes y un después y todos estos testimonios son un fiel reflejo de ello.

Un millón y medio de supervivientes de cáncer

Según datos de la SEOM, la Sociedad Española de Oncología Médica, en España existen actualmente más de de un millón y medio de supervivientes de cáncer, personas que necesitan reincorporarse a su vida cotidiana tras los tratamientos y que ven como la vuelta a la rutina está repleta de obstáculos.

En 2012 GEPAC presentó el Informe sobre las necesidades de los supervivientes de cáncer, resultado de una encuesta en la que participaron 2.067 supervivientes, y que pone de manifiesto los principales problemas a los que se enfrentan las personas que han superado un cáncer:

  • Necesidades de salud

El final de los tratamientos no significa que el proceso oncológico haya finalizado, ya que éste contempla revisiones médicas para garantizar el control de la enfermedad, la detección precoz y el tratamiento de posibles secuelas. Ya que no existe nada que garantice que el tumor no vuelva a aparecer, el seguimiento médico adquiere gran importancia.

Las secuelas físicas que puede dejar un cáncer son amplias y variadas. Desde pérdida de energía y cansancio, hasta dificultades en el terreno sexual. Problemas en la micción, pérdida de memoria y concentración o dificultad para caminar o desplazarse son efectos adversos que puede dejar la enfermedad.

  • Necesidades psicológicas y sociales

El cáncer provoca un torbellino de emociones en la persona afectada, de tal manera que su manera de relacionarse con las personas de su entorno cambia al igual que su forma de ver la vida. La difícil experiencia por la que se ha pasado provoca inevitablemente el miedo a la recaída en la mayoría de los supervivientes, así como episodios de angustia, ansiedad y preocupación. Preocupan los cambios físicos que la enfermedad ha causado, cómo les verá la pareja, cómo es la relación con los más allegados y cómo cambia el día a día.

La enfermedad te hace aparcar algunas de tus aficiones, tus proyectos personales y la dinámica de tus relaciones sociales.

  • Necesidades laborales y económicas

Muchas personas que han tenido un cáncer se han visto forzadas a interrumpir su actividad profesional. La reincorporación al mundo laboral después de la enfermedad es un camino difícil ya que debe ser una decisión tomada de forma reflexiva y autónoma y no como respuesta a presiones sociales y familiares o del equipo sanitario y el tribunal médico.

La vuelta al trabajo puede generar sentimientos de discriminación o desigualdad debido a la enfermedad, la imposibilidad de trabajar al mismo ritmo que antes o continuar con los estudios que se han quedado aparcados. El cáncer puede ser causa de un impedimento en la promoción profesional o directamente, la pérdida del empleo. Estos son motivos que pueden acarrear problemas económicos para los afectados, agravados por posibles gastos para material ortopédico, farmacéutico o ayuda en el domicilio.

  • Necesidades legales

El proceso oncológico puede generar muchas dudas legales sobre incapacidad laboral, prestaciones, ayudas sociales, excedencias, grado de discapacidad, cuidado de familiares o menores, faltas al trabajo por citas médicas, despidos improcedentes… También es el momento de abordar cuestiones como las negligencias sanitarias y las reclamaciones que puedan surgir derivadas de todo la situación sanitaria, así como la petición de una segunda opinión, cambio de hospital, atención médica en el extranjero o acceso a los tratamientos.

A raíz del diagnóstico de un cáncer los pacientes pueden ver comprometidos sus seguros de vida y salud,  procesos de adopción o la renovación del carnet de conducir.

Sobre GEPAC

El Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) es una organización independiente, sin ánimo de lucro que nace en 2010 para representar los intereses de los pacientes afectados por cáncer y sus familias a nivel estatal e internacional y en la actualidad representa las asociaciones de pacientes con cáncer más representativas de nuestro país. Entre sus objetivos se encuentran que todos los pacientes de cáncer tengan acceso a un diagnóstico rápido, a los mejores tratamientos disponibles y a una atención integral y multidisciplinar; promover el avance en la investigación, lograr que el cáncer sea una prioridad en la agenda política sanitaria y garantizar el respeto a los derechos de los pacientes con cáncer y sus familias.

info@gepac.es

Telf. 901220110

 


Todas las imágenes y los testimonios de los supervivientes y familiares pueden verse en www.nosmarcadeporvida.com


 


Y sobre GEPAC puedes encontrar toda la información que desees aquí …. http://www.gepac.es/


 

Proximo Congreso:

11º Congreso de Pacientes con Cáncer, que tendrá lugar del 25 al 27 de noviembre en Madrid y la asistencia es gratuita. La web es www.congreso.gepac.es

QUÉ ES EL CONGRESO DE PACIENTES CON CANCER

Existen mitos y leyendas en la sociedad sobre una enfermedad llamada cáncer conocida en toda la población de la Tierra. En ella, participan seres y hechos sobrenaturales que son capaces de confundir a todas las personas.

Con el propósito de mantener viva la sabiduría del pueblo y entender mejor el Cáncer en nuestro tiempo, el Congreso de Pacientes con Cáncer se presenta después de 11 años de historia para que desaparezcan por fin los mitos y las leyendas gracias a la sabia Ciencia.

El Congreso es un proyecto anual que nace de nuestra propia experiencia como pacientes para promover un encuentro auténtico con la sociedad científica que se organiza gracias a la generosidad de los profesionales socio-sanitarios y con el aval de las principales instituciones sanitarias españolas y de la Comunidad de Madrid.

Por supuesto, este evento científico y humano no sería posible sin los pacientes, familiares y voluntarios que colaboran siempre de manera desinteresada para que toda la información que se difunda sea veraz y fácil de entender a través de charlas, coloquios y talleres sobre distintos tipos de cáncer y otros aspectos de la enfermedad.

 

 

Sobre el autor

Javier Andreu

Dice que no existe el muro perfecto, sin grietas, que impida al ser humano luchar por sus sueños. De estudiante militaba en grupos políticos y quería alcanzar una democracia que no existía. Cumplió 18, desde entonces no ha dejado de trabajar y estudiar... le apasiona la cultura, la música, el deporte, la cocina, la defensa de los derechos humanos y las luchas sociales... han pasado décadas, la democracia aún sigue por hacer y él sigue soñando.

Recibe los artículos

Archivo de publicaciones

Uso de cookies

Este sitio web utiliza cookies para que usted tenga la mejor experiencia de usuario. Si continúa navegando está dando su consentimiento para la aceptación de las mencionadas cookies y la aceptación de nuestra política de cookies. ACEPTAR

Shares
Share This